Mehmet ve Deniz'in Hikayesi

*Bu web sitesinde verilen Hunter sendromu (MPS II) hastalarının hikayeleri gerçek hasta hikayelerine dayanmaktadır, hasta isimleri uyarlamadır, gerekli tüm yasal izinler alınmıştır.

Mehmet güzel, sağlıklı bir erkek bebek olarak doğdu, ancak bebeklik döneminde sık sık, bize tipik olduğu söylenen kulak enfeksiyonları geçirirdi. Doktor kontrolleri sonrasında her iki kulağına da kulak tüpü takıldı. Çok sık soğuk algınlığı geçirirdi ve bir buçuk yaşındayken boynundaki lenf bezleri alındı.

Yaklaşık 2 yaşındayken Mehmet’te konuşma gecikmesi olduğunu fark ettim. Çok endişeleniyorduk, önce kulak tüpü, sık soğuk algınlıkları ve şimdi de konuşamaması… Erken müdahale için hemen doktora götürdük. Çocuk doktoru konuşmasındaki gecikmenin çocuklarda görülebilen bir durum olduğunu, endişe etmemize gerek olmadığını ve düzenli tedavi ile iyileşmenin mümkün olduğunu söyledi. Mehmet bir yıl boyunca fizyoterapi ve konuşma terapisi aldı. Daha sonra çocuk doktoru, Mehmet'in yüz özellikleri nedeniyle bir genetik uzmanını görmemizi önerdi ve kontrol edilmesini istedi.

 

Oğullarımızı mutlu eden her şeyi yapmaktan hoşlanıyoruz. Ne yapmak isterlerse, hepimiz bir aile olarak yapıyoruz.

- Mehmet ve Deniz’in annesi

 

 

Doktor randevusu, takip, tedavi veya okul toplantımızın olmadığı bir hafta geçmiyor, ancak Mehmet ve Deniz hepsini gülümseyerek yapıyor ve hayatı kucaklıyor; onların gücü bana güç veriyor.

Mehmet bir şeyleri çiğnemeyi çok seviyor. Sürekli oyuncaklarını ağzına götürmek ve çiğnemek ister. Çok sevdiği ve sürekli ağzında olan bir emziği var. Oyuncaklarının hepsi lastiktir, böylece dişlerine zarar veremezler. Birlikte parka gittiğimizde çok heyecanlanıyorlar. Özellikle Deniz heyecanlandığı zaman diğer çocuklara doğru koşar ve oynamak ister; ancak onları iter. Bunu kötü niyetle yapmıyor; sadece nazik olması gerektiğini anlamıyor. Ona bunu her zaman hatırlatıyoruz.

Çok fazla dikkat ve emek istiyorlar. Onlara daima göz kulak olmam gerekiyor çünkü bir yerlere giriyorlar, saklanıyorlar, dışarı çıkıyorlar, ön kapının dışında dolaşıyorlar.

 



Oğullarımızı mutlu eden her şeyi yapmaktan hoşlanıyoruz. Ne yapmak isterlerse, hepimiz bir aile olarak yapıyoruz. Dışarıda olmayı seviyoruz, açık havada yapılan aktivitelere çok düşkün insanlarız ve çocuklar da bunu çok seviyor.



Tanı konulduğunda, tepkim kesinlikle hastalığı inkar etmek ve öfke duymak oldu. Birçok duyguyu aynı anda yaşadım. Şok da buna dahildi. Bu durumun en kötü yanı sizi aniden vurması. Zordu. Derin bir nefes almam gerekti. Eve geldik ve o günün geri kalanında bu konuyu düşünmemeye çalıştık. Ama ertesi sabah ikimiz de, tamam, bu durumu kabullenmemiz gerekiyor dedik. Peki bu konuda ne yapacaktık? Bize umut veren birçok insanla görüştük. Kız kardeşim bu hastalıkla mücadele eden başka hastaların olup olmadığını araştırdı ve internette bununla ilgili bir hasta derneği buldu. Hasta derneğine ulaştık, durumumuzu anlattık, bizi hastalıkla ilgili bilgilendirdiler, bu hastalıkla ilgili dokümanlar, broşürler gönderdiler. Hasta ve yakınlarına tavsiyem, yanlış giden bir şeyler olduğunu düşünüyorsanız, durmayın. Tuhaf bir şey fark ederseniz, beklemeyin; araştırın, danışın, insanların kestirip atmasına izin vermeyin.

 

Diğer insanların desteği hayata daha sıkı tutunmanızı sağlıyor. Biz çok şanslıyız ki MPS hasta derneğini bulduk hemen irtibata geçtik. Hunter sendromu çok nadir görülen bir hastalık olduğu için sayımız çok fazla değil ama dünyanın her yerindeyiz. Bize de her yerden büyük destek geldi. Hepimiz her zaman çok pozitifiz. Negatiflik yok. Tümüyle pozitiflik, mutluluk, umut; sahip olduğumuz tüm şeyler bunlar.

- Mehmet ve Deniz'in annesi

 

 

Onlarla geçirdiğim her anı seviyorum. Her şeyi sorguluyorum. Her küçük aşama, oğullarımın uyandığı her sabah bizim için çok büyük; harika bir gün. Onları mutlu etmek için her şeyi yapıyoruz ve her şeye tamamen farklı bir açıdan bakıyoruz. İyiye gidiyoruz. Oğullarım bize çok şey öğretti. Çok konuşamıyor olabilirler ama insan olarak bizi kesinlikle değiştirdiler.