Sinan'ın hikayesi

Kocam ve ben, küçük oğlumuz Sinan’ı kollarımıza aldığımızda, dünyanın en şanslı insanları olduğumuzu hissettik. Sinan yaklaşık 6 aylıkken, başının arkasının düzleştiğini ve başını düzgün bir şekilde dik tutamadığını fark ettik. Sinan ile oyun oynadığımız sırada sırt üstü yatırıp karnını gıdıkladığımızda rahatsız olur ve ağlamaya başlardı. Bir şeylerin ters gitmeye başladığını fark ettik ve Sinan’ı doktora götürdük. Doktoru çeşitli egzersizler verdi, fakat Sinan bu egzersizleri yapmaktan hiç hoşlanmıyordu. Egzersizleri yaparken oldukça zorluk çekiyordu. Sinan oyun oynarken oyuncaklara ulaşamıyordu veya emekleyemiyordu. Doktoru ilk başta Sinan’ın emeklemediği için çok çaba harcamadığını düşünerek onun biraz 'tembel' olabileceğini bile söyledi.

 

 

 

Sinan 1 yaşındayken, yüksek ateş ile birlikte gerçekten kötü bir soğuk algınlığı ve bronşit geçirdi ve bunun üzerine hastaneye gittik. Bir doktor bize Sinan'ın başının çok büyük olduğunu ve baş çevresinin kontrol edilip edilmediğini sordu. Bizim için küçük oğlumuz mükemmeldi ve evet, büyük bir kafası vardı ama Sinan genel olarak büyük bir çocuktu. Çocuk doktorumuz Sinan'ın sağlıklı olduğunu düşündüğünü, ancak MRG taraması olmadan %100 emin olamayacağını söyledi.

Sinan'ın 2. yaş gününden birkaç ay önce, küçük oğlumuza MRG taraması yapıldı. Doktor bize MRG'nin, mukopolisakkaridoz adı verilen nadir bir hastalığın belirtisi olabilecek bir anormallik gösterdiğini söyledi. Doktorun o akşam mukopolisakkaridoz hakkında bize verdiği bilgiler çok belirsizdi. Muhtemelen önemli şeyler söylüyordu ama ben söylediklerini anlayamıyordum, çünkü şok olmuştum ve hiçbir şey düşünemiyordum. Ağlayamadım bile. Büyük bir tepeden aşağı itilmiş gibi tepetaklak olmuştum; nefesiniz kesilir ve artık düşünemez olursunuz ya işte öyle hissettim.

 

Kan testi sonuçlarını yaklaşık 1 ay kadar bekledikten sonra test sonucunda Sinan'ın Hunter sendromlu olduğu gerçeğiyle yüzleştik. Sağlıklı bir çocuğunuz varken ve 2. yaş gününden hemen önce size çocuğunuzun gerçekten hasta olduğunun söylenmesi çok zor bir durum.

Sinan anaokuluna 2 yaşında başladı ve orada çok eğleniyor. Fakat diğer yandan orada enfeksiyon kaptığı için sık sık soğuk algınlığı geçiriyor.

Hastalığını yaşamının bu kadar erken döneminde öğrendiğimiz için minnettarız ve minik oğlumuzun büyük cesaretiyle gurur duyuyoruz.

 

 

 

Başkaları için çok basit olan şeyleri yapmak bizim için gerçekten çok zor; Sinan hayatımızın tek odağı. En değerli varlığımız… Tüm hayatımızı Sinan’a göre düzenliyoruz. Mesela herkes gibi tatile çıkamıyoruz, sadece birkaç günlüğüne bir yerlere gidebiliyoruz, çünkü tedavisinin hiçbir dozunu atlamamamız gerekiyor. Bunun dışında en önemlisi de Sinan’ın eğitimi tabii ki… Bizim için onu kabul edebilecek bir anaokulu ve bir ilkokul bulmak da oldukça zordu. Sinan birkaç kelimeden fazla konuşamadığı için bebek gibidir. Başkalarıyla iletişim kuramıyor, bu yüzden diğer çocuklar gibi oyunlar oynayamıyor.

Kapıların hep kilitli tutulması gerekiyor çünkü açık olduğunda dışarı koşuyor. Tüm dolapların da kapalı durması gerek. Yoksa keskin nesnelerle oynayıp kendine ve arkadaşlarına zarar verebilir.

Şimdi 6 yaşında ve bu yaz okula gidiyor. Kitap okumayı, futbol oynamayı, şarkı söylemeyi, bahçeyi kazmayı, büyükbabasının tavuklarını, tavşanlarını ve köpeğimiz Ares'i kovalamayı seviyor. Nadir hastalıklardan etkilenen başkalarına tavsiyem pozitif düşünün, kötü düşüncelere kapılmayın ve zamanınızı olabildiğince çocuğunuzla geçirin. Onlara hayatı dolu dolu yaşatın. Onlar çok özel ve değerliler. İşte bunu söylerdim. Arkanıza bakmayın ve geçmişe takılmayın.