Hakan ve Kerem’in Hikayesi

Üç oğlum var. Hakan benim en büyük çocuğum, 7 yaşında. Hiç yerinde duramaz, oldukça hareketli bir çocuktur. Doğumundan beri sık geçirdiği hastalıklarla mücadele ediyoruz. Hakan’ı, geçirdiği kulak enfeksiyonlarından kaynaklanan yüksek ateş nedeniyle her ay hastaneye götürüyorduk. Hiç geçmeyen bir göbek fıtığı vardı. Hakan 6 aylıkken Kerem'e hamile kaldım. O zamana kadar Hakan’ın sağlık sorunları hep devam etti.

Bana kalırsa, çocuklarımın normal olduklarını düşünüyordum, ama Hakan'ın kafası normalden çok büyüktü. ‘Annesi olarak benim kafam da büyük olduğu için herhalde kafasının büyük olması normal bir durum’ diye düşünüyordum. Hakan 13 aylık olana kadar yürümeye başlamadı. Kulak enfeksiyonları, mide bulantısı, öksürüğü ve soğuk algınlığı vardı. Sadece birkaç aylıktan itibaren burun akıntıları başladı.

Kerem ise doğduğunda 3 hafta boyunca yoğun bakımda kaldı. Bu sırada akciğer problemleri başladı ve ondan sonra sürekli solunum tedavisi aldı. Her zaman burun akıntısı ve ayrıca kulak enfeksiyonları vardı. Ayda bir veya iki ayda bir acile veya doktorun muayenehanesine geri geliyorduk.

Bu hastalıkta sizi neyin beklediğini gerçekten bilmiyorsunuz çünkü her çocuğu farklı şekilde etkiliyor. Üç çocuğum da bu hastalıktan farklı şekillerde etkilendi.

Sabah bezlerini değiştiriyorum, okul için giydiriyorum, okul servisine kadar onlarla birlikte yürüyorum. Okuldan sonra atıştırmalıklarını ve akşam yemeklerini yedirmek, içeceklerini içirmek, bakımlarını yapıyorum, çünkü bunların hiçbirini kendi başlarına yapamıyorlar. Birlikte oyunlar oynayıp eğlenceli vakitler de geçiriyoruz elbette. Ama uyku saatleri gelip onları yataklarına yatırıncaya kadar sürekli ilgilenmem gerekiyor.

Oğullarımın hepsi hastalıktan zihinsel olarak etkileniyor. Hakan’da yaklaşık 4 yaşına kadar çok fazla konuşma görmedik. Çocuklar, konuşma terapisi ile fiziksel hastalıkları ve duyusal sorunları için terapi aldı. Hakan ve Kerem özel eğitim veren bir okula gidiyorlar. Kerem şu anda 6 yaşında olmasına rağmen hemen hemen sadece 60 kelime biliyor. Genellikle günde sadece 10 kelime kullanıyor. Kerem, daha çok göz teması kuran bir çocuk.

Gerçekten iyi bir doktor bulduk; kendisi gelişimsel gecikmeleri test etmek istedi ve Kerem’in görünüşüne bakarak önemli bir sorunu olabileceğini söyledi. Hakan’ın da aynı sorunu yaşayabileceğini ve ona da test uygulanması gerektiğini belirtti. Bizi bir genetik uzmanına yönlendirdi. Yapılan testlerden sonra çocuklarımızda MPS II (Hunter Sendromu) hastalığı olduğunu öğrendik. Hakan 2 yaşında, Kerem ise 14 aylıktı. Çok zor zamanlar geçirdik, bir sürü gözyaşı, bir sürü inkar... Çocuklarınızda herhangi bir sorun olabileceğini düşünmek istemezsiniz. Burunları aksa da, üstelerini kirletseler de sizin için her şeye rağmen mükemmel varlıklardır.

Aslında bu hastalığı sadece çocuklarıma bakarak anladığı ve bizi erken bilgilendirdiği için doktorumuza çok minnettarım. Tanı konulduktan hemen sonra üçüncü çocuğum Nihat'a hamile olduğumu öğrendim ve hemen tüm genetik testleri yaptırdık. Hamileliğimin 8. haftasında bebeğimizin erkek olduğunu ve gebeliğimin 12. haftasında maalesef onun da Hunter sendromlu olduğunu öğrendim.

Çocuklar herkese çok fazla sevgi getiriyor. Hakan, evet, daha saldırgan, ama sarılmayı en çok seven de o. Sabahları yataktan kalktığında yaptığı ilk şey kollarıyla beni sarması. Bana olan sevgileri bana en çok güç veren şey ve bir annenin çocukları için yapamayacağı hiçbir şey yok. Biz sadece elimizden gelenin en iyisini yapacağız.

Diğer ebeveynlere tavsiyem, MPS II'li çocukları olan ve yüz yüze görüşebileceğiniz diğer aileleri bulmak olabilir. Bu durumu yaşayan diğer ebeveynler sizinle oturup sizi nelerin beklendiğini anlatabilir. Çocuğunuzun durumunda olan başka küçük çocukların da olduğunu ve onların ne kadar sevgi dolu olduğunu görmek de size güven verecektir.

Doktorlar konuya kendi profesyonel bakış açılarıyla yaklaşırlar, bir ebeveynin yaşadıklarını tam olarak anlayamazlar. Fakat süreç boyunca yalnız olmadığınızı hissetmek, sizin durumunuzda olan diğer ailelerle iletişim kurmak iyi hissettirir. Bu gerçekten bir fark yaratıyor.

Ne kadar sevebildiğinizi bilmiyorsunuz. Herkes çocuklarını sever, ama bu başka bir seviye. Çocuklarınızın verdiği her şey sizi mutlu ediyor. Bir kucaklama, bir sevgi belirtisi… Ya böyle olsaydı gibi düşünceleri kafanızdan atıyorsunuz. Birlikte yaşadığımız bu yolculuk beni olumlu yönde çok değiştirdi.