ÇOCUK DOKTORUNUZLA HUNTER SENDROMU'NU KONUŞMAK

Hangi soruların sorulacağını bilmek ve sağlık mesleği mensupları ile olan randevularınızda size verilen tüm bilgileri takip etmek zor olabilir. Bu kitapçık size doktorunuzla çocuğunuzun semptomlarına dair konuşmanız konusunda yardımcı olabilir.

 

Bu makalede Hunter Sendromu şüphesi uyandırabilecek  önemli belirtiler vurgulanmıştır. Bu bilgiler tanı amaçlı değildir. Eğer kendinizin veya çocuğunuzun sağlığına dair şüpheniz varsa, derhal doktorunuzu aramalısınız.1-3

 

Doktorunuz ile konuşmanızı gerektirecek önemli belirtiler

Birlikte görüldüğünde Hunter Sendromu şüphesi uyandırabilecek olan önemli bazı  belirtiler mevcuttur. Aynı zamanda bu belirtilerin çoğunluğunun çocuklukta yaygın görülen şikayetler olduğunun ancak bunların birarada görülmesinin Hunter Sendromu'na işaret edebileceğinin akılda bulundurulması önemlidir. 1-3

 

Hunter Sendromlu her bireyde bu belirtilerin görülmeyebileceğini ve farklı kişilerin bu belirtileri farklı derecelerde yaşayabileceğini unutmayın. 1-3

 

  • Özel yüz özellikleri, örneğin; çıkık ve geniş alın, geniş bir burun ve kalın dudaklar
  • Sık görülen kulak enfeksiyonları
  • İşitme kaybı
  • Uzun süren burun akıntısı
  • Sık solunum yolu enfeksiyonları
  • Gürültülü soluma ve horlama da dahil solunumla ilgili sorunlar
  • Üfürüm
  • Şişmiş karın
  • Fıtıklar (göbek veya kasık)
  • Tekrarlayan sulu ishal
  • Eklem sertliği
  • Gelişme veya konuşmada gecikmeler

 

Sürekli sağlık randevuları

 

Hunter Sendromlu  bireylerin yaşam boyu, genelde farklı uzmanlardan oluşan bir takım tarafından sağlanan sağlık bakımına ihtiyacı vardır. Tanıda tam bir değerlendirme ve düzenli izlem muayeneleri yapılması önerilir. 2,3

 

Düzenli randevular multidisipliner takımın çocuğunuzun sağlığını takip edebilmesine ve tüm semptomları yönetebilmesine imkân tanır. Ayrıca ziyaretler arasında tüm semptomların akılda bulundurulması önemlidir. 2,3

 

Aşağıda çocuğunuzun sağlık randevuları esnasında sormayı isteyebileceğiniz bazı sorular listelenmiştir. 1,3

 

  • Semptomların nedeni nedir?
  • Gerekli herhangi bir medikal test var mı?
  • Semptomlar günlük hayatı nasıl etkileyebilir?
  • Rahatsızlığının yönetimi için seçenekler nelerdir?
  • Çocuğum için en uygun tedavi seçenekleri nelerdir?

 

Referanslar: 1  . MPS Society; Guide to Understanding Mucopolysaccharidosis II  (MPS II) Hunter Disease; https://www.mpssociety.org.uk/mps-ii 2. Burton BK, Giugliani R, Eur J Pediatr (2012) 171:631–639. 3. Martin R et al. Pediatrics 2008 Feb;121(2):e377-86.