İŞVERENLER İÇİN BİLGİ
Bu bilgiler size, bir çalışanınızda Hunter Sendromu olduğundan veya Hunter Sendromlu birinin bakımını üstlendiğiniz için sunulmaktadır. Hunter Sendromu vücudun pek çok organ ve sistemini etkileyen nadir bir genetik hastalıktır. Semptomlar çocukluk çağında ortaya çıkar.
Hunter Sendromlu bireylerle ilgilenen kişiler veya aile üyelerinin sağlık randevularına gidebilmek için esnek çalışma düzenlerine ihtiyacı olabilir. Hunter Sendromlu çalışanların çalışma ortamında, semptomlar farklılaştıkça çeşitli adaptasyonlar gerekir.
Hunter Sendromu nedir?
Aynı zamanda mukopolisakkaridoz tip II (MPS II) olarak da bilinen ve neredeyse sadece erkek çocukları etkileyen nadir bir genetik hastalıktır. Hunter Sendromu bir seri lizozomal depo hastalığından (LSD) birisidir. MPS II olarak da bilinen Hunter Sendromu'nun her 162.000 canlı doğumdan 1'inde görüldüğü tahmin edilmektedir. Hunter Sendromu vücudun herhangi bir bölümünü etkileyebilir ve çeşitli belirti ve bulgulara neden olur. Hunter Sendromu'nda görülen semptomlar ilerleyicidir. 1-3
Hunter Sendromu'nun nöronopatik (bilişsel bozukluk olan ) ve nonnöronopatik (bilişsel bozukluk olmayan) olmak üzere 2 tipi vardır; her iki tipteki hastalar vücudu etkileyen belirti ve semptomları yaşasa da nöronopatik hastalarda aynı zamanda beyin ve sinir sistemini etkileyen semptomlar da vardır ve bu da davranışlar ve gelişimin de etkilendiği anlamına gelir. 1,2
Eğer çalışanınız bir MPS II hasta yakını ise
Hunter Sendromlu kişilerin pek çok sağlık randevusuna gitmesi gerektiğinden, MPS II hasta yakınlarının işyerinin mesai saatlerine denk gelebilecek randevulara eşlik etmeleri gerekebilir.
Eğer çalışanınızda Hunter Sendromu varsa
Hunter Sendromu, ilerleyici bir hastalıktır. Vücut üzerindeki etkileri birbirinden farklılık gösterir ve çalışma ortamında bazı düzenlemeler yapılması gerekebilir.
- Hunter Sendromu iskelet sistemini etkiler, eklem hareketini kısıtlayarak hareket zorluğu yaratır
- Hunter Sendromlu kişilerde karpal tünel sendromu veya bükülü parmak olabilir ve bu durum el fonksiyonu ile ince motor becerilerini etkileyebilir
- Görme ve işitme Hunter Sendromu'ndan etkilenebilir
- Hunter Sendromlu kişiler kulak enfeksiyonları ve solunum yolu enfeksiyonlarına karşı duyarlıdır; bu ve çeşitli diğer sorunlar çalışanınızın bazen çalışamayacak hale gelmesi anlamına gelebilir.
- Hunter Sendromu için düzenli sağlık randevuları gereklidir; çalışanınızın bu randevulara gidebilmek için esnek çalışması veya işten izin alması gerekebilir. 1,2
Referanslar: 1. MPS Society; Guide to Understanding Mucopolysaccharidosis II (MPS II) Hunter Disease; https://www.mpssociety.org.uk/mps-ii 2. Burton BK, Giugliani R, Eur J Pediatr (2012) 171:631–639. 3. Meikle PJ et al. JAMA. 1999;281(3):249-254