Hunter sendromu (MPS II), hem hasta olan çocuk hem de ailesi için, sağlık hizmeti ihtiyaçlarının ötesinde yaşamları üzerinde büyük bir etkiye sahiptir. Ebeveynler, yakınlar ve bakıcılar Hunter sendromunun, aile bütünlüğünü etkilediğini, yakınların stres ve depresyon yaşama olasılıklarının daha yüksek olabileceğini bildirmektedir.10,13

Ebeveynler, yakınlar ve bakıcılar, çocuk bakım evleri veya sosyal hizmetlerin süreli bakımından faydalanarak nefes alabilirler. MPS hasta derneği size bu konuda daha fazla bilgi verebilir.

Danışmanlık ve diğer destek türleri Hunter sendromu (MPS II) ile yaşamanın duygusal etkisine karşı yardımcı olabilir. Aile hekiminiz, pratisyen hekim veya çocuk doktorunuz da size bu konuda tavsiyelerde bulunabilir.13

Hunter sendromundan etkilenen diğer ailelerle arkadaş olmak çok yardımcı olabilir. MPS hasta derneği başlangıç için iyi bir yerdir. Ülkemizde mevcut olan Lizozomal depo hastalıkları ve MPS hastalık ailesi topluluğunun web sitesine http://www.mpsturk.org/ adresinden ulaşabilir ve daha detaylı bilgi alabilirsiniz.

Hunter sendromlu çocukların özel eğitim ihtiyaçları ve fiziksel kısıtlamaları olabilir; bu da öğrenme ortamında düzenlemeler yapılması gerektiği anlamına gelmektedir. Okul saatlerinde sağlık hizmeti randevularınız oluyorsa, okulun da esnek olması gerekebilir.

Hunter sendromlu bazı çocuklar örgün eğitim veren okullara gidebilecekken, bazıları özel eğitim ihtiyacı olan çocuklara yönelik okullarda olmaktan daha fazla fayda sağlayacaktır.

Nöronopatik Hunter sendromu (MPS II) olan çocuklar için, eğitim ortamı önerileri arasında, çocuğa göre uyarlanmış çeşitli ve esnek bir müfredata sahip olması; birebir destek vermesi, tanıdık insanlar ve rutinlerin olması; çocuğun hoşlandığı faaliyetlere odaklanması ve yumuşak bir oyun alanına sahip olması yer almaktadır.¹⁰

Hunter sendromlu bir çocuğun aile üyesi, yakını veya bakıcısıysanız, çalışma hayatınız da etkilenebilir. Sağlık hizmeti randevularına gitmek veya çocuğunuza bakmak için işten izin almanız veya esnek bir şekilde çalışmanız gerekebilir.

MPS topluluğunuz size bir çalışan olarak sahip olduğunuz haklar hakkında da bilgi verebilir.

Hunter sendromlu genç yetişkinlerin çocuk sağlık hizmetlerinden yetişkin sağlık hizmetlerine geçiş yapması gerekebilir. Sağlık ekibiniz, mümkün olduğunca sorunsuz olacak şekilde yeni insanlardan oluşan ekibe yapılacak bu geçişin koordine edilmesine yardımcı olacaktır.

Hunter sendromlu bir yetişkin olarak yaşamak, dikkate alınması gereken bir dizi şey sunar. Sağlık bakımınız ve kendinize bağımsız olarak bakmanız için daha fazla sorumluluk alabilir ve gelecekteki ilişkiler, çalışma ve evden uzakta yaşamayı düşünmeye başlayabilirsiniz.