Ev Hayatı

Hareketlilik ve ince motor becerileri ile ilgili sorunlar gibi semptomlar ev ortamında düzenlemeler yapılmasını gerektirebilir, böylece çocuğunuz evde daha kolay hareket edebilir, güvenli bir şekilde oyun oynayabilir ve tek başına daha fazla görevi yönetebilir.¹⁰

Ev hayatına uyum için ipuçları ve tavsiyeler için evin üzerine tıklayın.¹⁰

MERDİVENLER

Çeşitli yürüme yardımcıları ve ortopedik cihazlardan yararlanılabilir ve bunlar zemin üzerinde gezinmeye yardımcı olabilir. Çocuğunuz merdiven çıkmakta zorlanıyorsa, yatak odası ve banyosunu zemin katta bulundurmayı veya evin farklı yerlerine tutamaklar yerleştirmeyi düşünebilirsiniz.

Zaman içinde çocuğunuzda ilerleyici hareketlilik sorunları gelişebilir ve bunun sonucunda gelecekte asansör kullanımını düşünmeniz gerekebilir.^10,16

BAHÇE

Hafif olduğundan emin olmak koşuluyla hareket etmesini sağlamak kas ve eklemleri çalıştırmanın yanı sıra enerji harcamanın harika bir yoludur. Çocuğunuzun genel sağlık durumu ve yetenekleri dikkate alındığında onun için hangi hareketlilik seviyesinin uygun olduğunu doktorunuza danışın.^10,16

MUTFAK

İnce motor beceriler (örneğin hassas el hareketi) Hunter sendromundan etkilenebilir. Kolay tutulan çatallar çocuğunuzun kendi başına yemek yemesine yardımcı olabilir.

Yiyecekleri yutmak ve çiğnemek zor olabilir; yiyecekleri çok küçük parçalara ayırmak veya yiyecekleri ezmek öğünlerde yardımcı olabilir.

Dengeli beslenme tavsiye edilir ve bazı aileler, belirli yiyecek türlerini azaltmanın bazı semptomlara karşı yardımcı olabileceğini bildirmektedir. Beslenmede değişiklikler yapmadan önce daima doktorunuza veya diyetisyeninize danışın.^10,16

ELBİSE DOLABI

İnce motor beceriler (örneğin hassas el hareketi) Hunter sendromundan etkilenebilir. Makosen veya cırt cırt fermuarlı ayakkabıları giymek diğer ayakkabı tiplerinden daha kolay olabilir.

Fermuar çekecekleri ve çıtçıt düğmeler de giyinmede yardımcı olabilir. Düğmelerin elastik iplik ile dikilmesi kullanımlarını kolaylaştırır ve elastik kemerlerin yönetimi daha kolaydır.

Giysilerin altına arkası naylon kaplı bir önlük takılması salya akıntısı sonucunda acının önlenmesine yardımcı olabilir.^10,16

YATAK ODASI

Hunter sendromu karanlıkta görmeyi zorlaştırabilir ('gece körlüğü') ve bu nedenle bazı çocuklar geceleri endişe ederler. Bazı aileler yatak odasında bir gece lambası bulundurmanın bu konuda yardımcı olduğunu tespit etmişlerdir.^10,16

Nöronopatik tipte Hunter sendromu çocuklarda sıklıkla öfke nöbetleri, inatçılık ve hiperaktivite gibi sıkıntı verici davranışlara sebep olmaktadır. Bu durum, çocukların yaralanmasını ve kazaları önlemek için her zaman yakın gözetime ve özel olarak korunan bir ortama ihtiyaç duydukları anlamına gelir.^6,10

Hastalık ilerledikçe, çocuklar giderek daha bağımlı hale gelecek ve yakınlarının çocukların tüm ihtiyaçlarını karşılamaları gerekecektir.^4,10

Ev hayatına uyum için ipuçları ve tavsiyeler için evin üzerine tıklayın.¹⁰

SALON

Hunter sendromlu çocuklar genellikle bir şeyler çiğner, bu nedenle mobilya kenarlarını veya diğer yüzeyleri plastik kenar bandı ile kaplamanız önerilir.

Televizyon ekranınızı duvara ulaşılamayacak yükseklikte monte edebilirsiniz. Elektrik prizleri ve ışık anahtarları da ulaşılamayacak şekilde yerleştirilebilir ve mümkün olan yerlerde koruyucular kullanılabilir. Radyatörler yanıkların önlenmesi için kutularla kaplanabilir.^10,16

PENCERE VE KAPILAR

Kapı ve pencerelere emniyet kilitleri takabilirsiniz ve kırılmalara karşı lamine emniyet camı kullanımını düşünebilirsiniz. Özellikle merdivenlerin yanında sürgülü kapı ve çocuk emniyet kapısı kullanımını düşünebilirsiniz.^10,16

BAHÇE

Hafif egzersiz tavsiye edilir, ancak dış mekanların yüksek, güvenli bir çitle çevrili olduğundan ve kapılarda kilit olduğundan emin olun.

Sert yüzeylerden ve keskin nesnelerden kaçının; çim veya yumuşak alanlarda oynanan oyunlar tavsiye edilir.^10,16

YATAK ODASI

Oyun alanlarını yumuşak mobilyalarla ve süs eşyaları gibi potansiyel tehlikeleri ortadan kaldırarak güvenli bir alan haline getirin. Sert zeminlerdeki döşekler veya minderler düşmelere karşı koruma sağlayabilir. Kolay temizlenen döşemelikleri göz önünde bulundurabilirsiniz.^10,16

Hareketlilik ve ince motor becerileri ile ilgili sorunlar gibi semptomlar ev ortamında düzenlemeler yapılmasını gerektirebilir, böylece çocuğunuz evde daha kolay hareket edebilir, güvenli bir şekilde oyun oynayabilir ve tek başına daha fazla görevi yönetebilir.¹⁰

Apartman dairesi hayatına uyum için ipuçları ve tavsiyeler için evin üzerine tıklayın.¹⁰

ASANSÖR

Hunter sendromlu çocukların genellikle hareketlilik sorunları vardır, bu nedenle apartman binanızın çocuğunuzun ihtiyaçlarına uygun, çalışan bir asansöre sahip olduğundan emin olmalısınız. Örneğin, çocuğunuz tekerlekli sandalye kullanıyorsa, asansör kapılarının yeterince geniş olup olmadığını kontrol edin.

Zaman içinde çocuğunuzda ilerleyici hareketlilik sorunları gelişebilir ve bunun sonucunda gelecekte asansör kullanımını düşünmeniz gerekebilir.^10,16

MUTFAK

İnce motor beceriler (örneğin hassas el hareketi) Hunter sendromundan etkilenebilir. Kolay tutulan çatallar çocuğunuzun kendi başına yemek yemesine yardımcı olabilir.

Yiyecekleri yutmak ve çiğnemek zor olabilir; yiyecekleri çok küçük parçalara ayırmak veya yiyecekleri ezmek öğünlerde yardımcı olabilir.

Dengeli beslenme tavsiye edilir ve bazı aileler, belirli yiyecek türlerini azaltmanın bazı semptomlara karşı yardımcı olabileceğini bildirmektedir. Beslenmede değişiklikler yapmadan önce daima doktorunuza veya diyetisyeninize danışın.^10,16

ELBİSE DOLABI

İnce motor beceriler (örneğin hassas el hareketi) Hunter sendromundan etkilenebilir. Makosen veya cırt cırt fermuarlı ayakkabıları giymek diğer ayakkabı tiplerinden daha kolay olabilir.

Fermuar çekecekleri ve çıtçıt düğmeler de giyinmede yardımcı olabilir. Düğmelerin elastik iplik ile dikilmesi kullanımlarını kolaylaştırır ve elastik kemerlerin yönetimi daha kolaydır.

Giysilerin altına arkası naylon kaplı bir önlük takılması salya akıntısı sonucunda acının önlenmesine yardımcı olabilir.^10,16

YATAK ODASI

Hunter sendromu (MPS II) karanlıkta görmeyi zorlaştırabilir ('gece körlüğü') ve bu nedenle bazı çocuklar geceleri endişe ederler. Bazı aileler yatak odasında bir gece lambası bulundurmanın bu konuda yardımcı olduğunu tespit etmişlerdir.^10,16

Nöronopatik tipte Hunter sendromu çocuklarda sıklıkla öfke nöbetleri, inatçılık ve hiperaktivite gibi sıkıntı verici davranışlara sebep olmaktadır. Bu durum, çocukların yaralanmasını ve kazaları önlemek için her zaman yakın gözetime ve özel olarak korunan bir ortama ihtiyaç duydukları anlamına gelir.^6,10

Hastalık ilerledikçe, çocuklar giderek daha bağımlı hale gelecek ve yakınlarının çocukların tüm ihtiyaçlarını karşılamaları gerekecektir.^4,10

Apartman dairesi hayatına uyum için ipuçları ve tavsiyeler için evin üzerine tıklayın.¹⁰

PENCERE VE KAPILAR

Kapı ve pencerelere emniyet kilitleri takabilirsiniz ve kırılmalara karşı lamine emniyet camı kullanımını düşünebilirsiniz. Özellikle merdivenlerin yanında sürgülü kapı ve çocuk emniyet kapısı kullanımını düşünebilirsiniz.^10,16

SALON

Hunter sendromlu çocuklar genellikle bir şeyler çiğner, bu nedenle mobilya kenarlarını veya diğer yüzeyleri plastik kenar bandı ile kaplamanız önerilir.

Televizyon ekranınızı duvara ulaşılamayacak yükseklikte monte edebilirsiniz. Elektrik prizleri ve ışık anahtarları da ulaşılamayacak şekilde yerleştirilebilir ve mümkün olan yerlerde koruyucular kullanılabilir. Radyatörler yanıkların önlenmesi için kutularla kaplanabilir.^10,16

YATAK ODASI

Oyun alanlarını, yumuşak mobilyalarla ve süs eşyaları gibi potansiyel tehlikeleri ortadan kaldırarak güvenli bir alan haline getirebilirsiniz. Sert zeminlerdeki döşekler veya minderler düşmelere karşı koruma sağlayabilir. Kolay temizlenen döşemelikleri göz önünde bulundurmak isteyebilirsiniz.^10,16